浦添市学童保育連絡協議会　松本直人のブログ

会長の松本です。

竜馬君が、大阪で手術をするようです。
大変だと思うけど、頑張って早く浦添に帰ってきて欲しい。
お父さんお母さん頑張って！

話変わって、
この時期は各総会が毎日のように行われています。
いろいろな団体の総会に行くたびに思うのですが、浦添って沖縄って素晴らしい！
皆地域の事や目的毎にいろいろな活動を行っている。
それも、殆どボランティアに近い皆様が表になり裏になり協力して頑張っている。
そんな方々に支えられ、私たちは安定した豊かな生活が出来てると感じる。
ホントにありがたいことですね。

木曜に、第２６日浦添市青少年健全育成市民会議定期総会がありました。
沢山の方が、誇らしげな笑顔で表彰されていました。
こんな素晴らしい方々が地域で頑張っているんですね。
知っている顔もちらほら見え、みんな頑張ってんだな～と勇気づけられます。
学童も頑張らねば！





青年の船、、、無くなっちゃったんですね。
ちょい寂しいですね。
  

会長の松本です。

今日の琉球新報に”治療への道開ける”と題打った竜馬くんの記事が載ってました。
少しだけ、安心しました。というか、希望が開けた！素直に嬉しいですね。


新報に載っていた、お父さんの竜馬くんを見る愛おしむような目線に、
ほっとしたと同時にこれからの大変な日々に立ち向かう決意が見えるような気がします。

みんなで支えて行きましょうね。というか、これからが勝負！
みんなで支援すれば出来ないことなんてない！
皆の想いが重なれば、大きな想いとなります。

署名活動も各学童宜しくお願いします！
印刷して、各学童の目に留まる所へ貼ってくださいね。

ＦＢ（フェイスブック）でも、支援の輪が広まっています。
いいね！と言ってくれている仲間たちが７１名も居て、びっくり(＠_＠;)
私自身、ＦＢは殆ど放置なのに、、、、。
暖かい友達＆仲間がたくさんいて、嬉しいです。ありがと！
ちなみにこのブログの閲覧ＰＶもど～んと増えました。
皆さんの温かい支援が広がっていると感じます。
改めて、すごいね！ネットの力(^^)/


署名活動発起人の松島さんからもコメントを頂きました。
以下、

松本様
初めまして、こんばんは。
先輩のフェイスブックから飛んでまいりました。
「ＥＢウイルス」周知度ＵＰと、患者の負担軽減への署名活動にご賛同して下さりありがとうございます。何故私がお礼を申し上げるかと申し上げますと、村田竜馬くんの両親は、私の友人でありまして、実はこの署名活動（沖縄での）発起人であります。２月に東京に飛び立つ前の友人から連絡を受け、「ＥＢウイルス」と判明してから、患者会（ＳＨＡＫＥ）サイトを探し出し、代表者のｓａｋｉさんと連絡を取り合い、今僕らに出来る事は何か？を考えた末に、この署名運動を仲間内から始めました。最初は身内から始まった署名運動も、今は新聞記事になった事から、沖縄全体へ広がっております。今週末か、週明けには「琉球新報」さんでも記事が掲載される予定です。
既に署名のご協力をして頂いた皆様、この場をお借りして御礼を申し上げます。
まだの方は是非、皆様のお力添えを宜しくお願い致します。
竜馬くんが早く元気に幼稚園へ通えるように。そう願うばかりです。
松本様を初め、ご協力して頂いた皆様！
ありがとうございました。


松島さん、ありがとうございます。
これからも、何かと大変だと思いますが、ご支援させて頂きます。
みんなで支え、助け合っていきましょうね。
メールでも電話でも結構ですので、ご支援方法などご相談下さいね。

私たち学童は、地域の皆様のご支援の元で活動が行われています。
少しでも地域の方や皆様のお役に立てればと思います。

学童連協という団体は個の集まり、個の想い、親としての想い、
子を想う親の想い、その子供たちを預かる熱い指導員が
集まった団体が浦添市学童保育連絡協議会です。
微力ではありますが、団体を上げてご支援させて頂きます。


ＰＳ
琉球新報では、６歳ってなってますね！お誕生日むかえたのかな？
お誕生日おめでとう！きっと来年は元気な笑顔で迎えられるよ！がんばれ！
  

会長の松本です。

先日、沖縄タイムスに載っていた難病”ＥＢウイルス感染症”の５歳児の子が苦しんでいます。
同じ浦添の子です。

是非、署名活動にご協力下さい。

感染症にかかっている子は、私の子供が通うたいよう保育園に、
弟が通っているご近所の浦添の子。

そのたいよう保育園から、署名活動への協力依頼が届きました。
是非、ご協力をお願いします。

＊署名は患者会ＳＨＡＫＥが主体となっています。


沖縄タイムス５／９の新聞記事によると

「殆どの人が感染しているが、突然、重病を引き起こすＥＢウイルス。
浦添市の村田竜馬ちゃん（５）は２月、肝不全、腎不全を患い、緊急搬送された東京都内の病院で、難治性の「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」と診断された。現在は、県内の病院で病と闘っている。
両親らは、医師でもなかなか知らない病の周知と、１回で２万円近くかかる検査の負担軽減を厚生労働省に求める署名活動を展開している。」

さらに、記事には

「竜馬ちゃんは２月２日、３８度の熱を出し、かかりつけ医院で風邪と判断された。が、５日には便と嘔吐をの色は黒に変わり、総合病院での診察結果は「沖縄では手におえない」。７日、自衛隊機で東京の国立育成医療研究センターに緊急搬送された。
口からも鼻からも出血が止まらなかった。血液透析を続けていた２週間後、ようやく原因が「ＥＢウイルス」と判明。医師からは「抗がん剤で抑えても、良くなる確率は低い」と告げられた。
両親は「藁にもすがる思い」で決めた抗がん剤を投与したが、病状は悪化。医師からは、沖縄で家族の時間を過ごすか、東京に残るかの選択を迫られた。３月１４日沖縄に戻った。」

署名活動を行っている患者会ＳＨＡＫＥの協力依頼文には、こうも記されています

「しかし早く発見し、正しく治療すれば、治る病気です。
早期発見できるチャンスが、命を救うチャンスになるといっても過言ではありません。
どうかそのチャンスを奪わないで下さい！
私たち患者だけの力では、限界があります。
これからの患者さんのためにも、ぜひ国民のみなさまの力をお借りしたいのです。」



読んでいるだけで、苦しくなる。
沖縄では手におえない、、、そんなことを言われたらと考えるだけで、苦しい。
さらに、出血が口から鼻から出るなんて、私なら耐えられない。
なぜ？わが子がこんな思いをするなんて、、、見てられないし、信じられない
ご両親のお気持ちを考えると、たまらない。
出来ることをやりましょう。

各学童に署名用紙をお送りさせて頂きますので、ぜひ、ご協力をお願いします。
署名活動だけでなく、募金活動なども必要と思います。
同じ沖縄の子、浦添ティーダっ子、子育てのまち浦添。
救える命、宝物を助けよう。


【追記】15:30
署名用紙を作成しました。
各学童さんにも配布しています。（メールで事務局を通して）
宜しくお願いします。

沢山のコメントありがとう。
すでに署名活動されている方もいて、嬉しく思います。  

会長の松本です。

昨日、学童に向かう子供たちが巻き込まれた自動車事故。
小学校１年の女の子が亡くなりました。
やるせない気持ちになります。

浦添市の学童は校内若しくは、学校に極めて近い所に設置してもらっています。
だから、安全性は高い方だと思っていますが、やっぱり危険がない事はない。
特に送り迎え時の時は、注意して下さい。

２年前の夏休みに沖縄でも悲しい交通事故がありました。
親も指導員も、もう一度安全対策の確認をお願いします。

こんな事故や事件が多すぎる。もう聞きたくないし、考えたくもない。
たった１日でも、事件やこんな悲しい事故が無くなる日を望む。

ご冥福をお祈り致します。  

会長の松本です。

いろいろご連絡ありがとうございます。

今回、組織として、一歩進みました。
次は、きちんと機能させるための仕組みですね。

もう一歩進むためのベストな選択を検討したいと思います。